ORIGINE DU PROJET 

Soutenir l’autodétermination des patients, un accompagnement nécessaire

Le droit suisse de protection de l'adulte a été revu en 2013. Cette révision du code civil a permis de renforcer l’autonomie de la personne, notamment en cas de perte de discernement, et d’adapter sa prise en charge à son degré d'autonomie. Pour ce faire, 3 outils sont, aujourd’hui, à disposition du grand public :

  • Les directives anticipées (DA) permettant de formuler ses décisions relatives aux traitements médicaux,
  • la désignation d’un représentant thérapeutique dans le domaine médical,
  • le mandat pour cause d’inaptitude permettant la désignation d’une assistance personnelle, la gestion du patrimoine, et une représentation juridique.

Après quelques années de mise en œuvre et de promotion par une majorité des acteurs du système de santé, les objectifs de cette loi ne sont toutefois pas atteints. L’enquête1 auprès de la population sur les soins palliatifs (Bureau BASS – Mandat de l’Office Fédéral de la Santé Publique (OFSP) – 2017) indique que seul 9% des personnes vivant dans les régions de la Suisse francophone ont rédigé des DA.
Diverses raisons sont avancées pour expliquer ce manque d’utilisation par la population. Le rapport ‘’Directives anticipées, représentant thérapeutique et mandat pour cause d'inaptitude : connaissance, utilisation et perception chez les personnes âgées’’ rédigé par l’Institut Universitaire de Médecine Sociale et Préventive (IUMSP) en 20162, met en avant la difficulté pour les personnes d’anticiper leur fin de vie et un manque de connaissances médicales pour utiliser au mieux les directives anticipées.
Or l’IUMSP relève dans ce même rapport ‘’un intérêt marqué de la population âgée vivant à domicile pour les dispositions du droit de protection de l’adulte. Il indique également le besoin d’une communication par étapes auprès du public afin de susciter un processus de maturation qui semble nécessaire avant d’avoir recours à des dispositions formelles.’’

L’anticipation des conséquences prévisibles d’une maladie, un enjeu éthique

Anticiper les conséquences prévisibles d’une maladie implique d’accompagner le patient dans sa prise de décision de manière libre et éclairée. Il s’agit de pouvoir éviter les ‘’urgences décisionnelles’’ ayant pour risque de dispenser des soins ne correspondant pas aux attentes du patient.
L’OFSP donne à l’anticipation en lien avec la santé, la définition et l’objectif suivant3 : ‘’L’anticipation en lien avec la santé est un processus actif de communication qui comporte différents niveaux de concrétisation et qui est soutenu par l’ensemble des parties prenantes. La première étape de ce processus est la discussion sur les préférences individuelles et l’identification des désirs, des valeurs, des buts et de la volonté de vivre des personnes concernées’’. Elle permet ‘’lors de la progression de la maladie et grâce à la volonté du patient, bien informé, de guider à la fois le plan de traitement des différentes parties concernées et les décisions thérapeutiques applicables aux situations d’urgence et d’incapacité de discernement prolongée ou durable.’’

L’évolution des pratiques professionnelles vers le modèle du partenariat patient-professionnel

Depuis les années 1990 la relation ‘’patient – professionnel’’ est l’objet de grands changements d’approche et de culture (figure ci-dessous). Au départ, le modèle paternaliste s’imposait. L’usager recevait de l’information quant à ses diagnostics et traitements. Les années 2000 voient le modèle centré sur le patient apparaître, dans lequel la décision portant sur les préférences thérapeutiques est partagée avec le patient. A l’heure actuelle, le modèle du partenariat de soins permet aux patients de prendre des décisions en fonction de leurs objectifs de vie. Toutefois, en tant que nouveau paradigme, ce partenariat implique un changement de culture dans la relation et le lien thérapeutique est encore à soutenir et à enrichir par l’intégration des proches.

Poster Implantation du PCC, P. Ferrari, M. Chinet, A. Roman, 2017.

La coordination entre professionnels, une réflexion transversale

Le vieillissement démographique, conséquence des transitions épidémiologique, économique et démographique, impacte le fonctionnement du système de santé et lui impose de se réorganiser pour pouvoir offrir des soins en cohérence avec les besoins de la population. Cette réorganisation passe notamment par l’intégration des soins et la coordination entre les différents acteurs du système de santé afin d’assurer la cohérence et la continuité des prises en charge. Cette coordination demande donc la mise en place de repères communs et partagés par l’ensemble des acteurs du système de santé.

Une sollicitation des membres du RSRL

Forts de ces constats, les membres et partenaires du RSRL expriment la nécessité, en complément des DA et de leur promotion, de faciliter l’auto-détermination des patients et le partenariat avec les professionnels, notamment par la définition anticipée de leur projet de soins ainsi que le partage de processus et outils communs.
Anticiper la prise de décision, limiter les ‘’urgences décisionnelles’’, soutenir l’autodétermination des patients, faciliter la coordination, améliorer la communication entre le patient, ses proches et les professionnels, éviter les actes inutiles car non désirés, sont autant de raisons pour que le RSRL lance une étude d’opportunité sur l’implantation du Projet anticipé des soins. Cette étude est une phase nécessaire avant l’implantation d’un concept commun au sein du RSRL.

Littérature et référence :

  1. Bureau BASS – Mandat de l’Office Fédéral de la Santé Publique (2017). Enquête auprès de la population sur les soins palliatifs.
  2. Cattagni Kleiner A., Santos-Eggimann B., Seematter-Bagnoud L. (2016). Directives anticipées, représentant thérapeutique et mandat pour cause d’inaptitude : connaissance, utilisation et perception chez les personnes âgées. Raisons de santé 263.
  3. Office fédéral de la santé publique OFSP et palliative.ch (2018). L’anticipation en lien avec la santé, en particulier en cas d’incapacité de discernement (« Advance Care Planning »). Cadre général pour la Suisse.
  4. Schaad B., Bourquin C., Panese F. et Stiefel F. (2017). Patients : sujets avant d’être partenaires, Revue Médicale Suisse 2017; volume 13.1213-1216.